Tambores de Vida, un proyecto que busca promover estrategias de prevención y conocimiento sobre la Anemia de Células Falciformes (ACF)

0
4
De izquierda a derecha: Margarita Miranda-Abate, directora de comunicaciones y relacionamiento con pacientes de Novartis para América Latina y Canadá; Carlos Carballo, director de la Fundación Sicklemia; Jackeline Micolta, Asociación Colombiana de Pacientes con Drepanocitosis Red Familias de Hoz; y María Clara Rangel, rectora de la Universidad El Bosque.
  • En el 2006, la Organización Mundial de la Salud (OMS) consideró que la Anemia de Células Falciformes (ACF) es un problema de salud pública[1], y desde 2008 la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se sumó a la causa[2].
  • En el 2010 la Anemia de Células Falciformes (ACF) fue incluida en el listado de enfermedades huérfanas en Colombia[3].
  •  “Tambores de Vida” es un proyecto colaborativo, liderado por la Universidad El Bosque, en alianza con la Asociación Colombiana de Pacientes con Drepanocitosis Red Familias de Hoz, la Fundación Sicklemia, y con el apoyo de Novartis, el cual busca generar mayor conocimiento y visibilización de esta condición.

Bogotá, junio de 2022. La Anemia de Células Falciformes (ACF) o drepanocitosis, es una condición hereditaria de la sangre que impacta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), al 5 % de la población mundial. Se manifiesta principalmente en la población afrodescendiente con síntomas como dolor continuo y extremo en las articulaciones, sobre todo en manos y pies, irritabilidad y cansancio permanente. La Ley 1392 de 2010, incluyó esta condición en el listado de enfermedades huérfanas en Colombia; reconociéndola como un problema de especial interés para la salud pública del país.

Con el objetivo de promover estrategias de prevención y apropiación social del conocimiento sobre la Anemia de Células Falciformes, se crea “Tambores de Vida”, un proyecto colaborativo, liderado por la Universidad El Bosque, en alianza con la Asociación Colombiana de Pacientes con Drepanocitosis Red Familias de Hoz, la Fundación Sicklemia, y con el apoyo de Novartis. Esta iniciativa busca visibilizar a la Anemia de Células Falciformes a través de la co-creación de actividades y materiales educativos e interactivos en los que se relatan las experiencias e historias de pacientes, cuidadores y familiares.


[1] Organización Mundial de la Salud. Anemia Falciforme, 2006. Ginebra: OMS; 2006 [citado 3 May 2016]. Disponible en: http://apps.who.int/gb/archive/pdf_files/WHA59/A59_9-sp.pdf

[2] Naciones Unidas. Resolución aprobada por la Asamblea General el 22 de diciembre de 2008.  63/237 Reconocimiento de la anemia drepanocítica como problema de salud pública. https://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/63/237&Lang=S

[3] Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Ley 1392/2010 de Enfermedades Huérfanas. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/ley-1392-de-2010.pdf

Déja tú opinión sobre ésta noticia.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here